Tenho uma condição que faz minha contagem de plaquetas despencar — Púrpura Trombocitopênica Idiopática.
E devido essa condição, meus sangramentos não raros. Por exemplo, agora pouco tomei banho e escovei os dentes... Minha gengiva começou a sangrar e nem posso falar para minha família, pois todo mundo aqui em casa fica agoniado com isso.
E esse é o desabafo. Tive um pequeno sangramento e sujei uma camisa branca com sangue, logo, estou irritado com isso.
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Você toma corticoide?
Apenas em crises. Normalmente não tomo para esses sangramentos menores... Sei quando preciso tomar, porque sempre que estou em uma crise ou no início de uma, meu corpo fica muito lascado.
Teria que ver outras opções com o hematologista, mas isso se os níveis das plaquetas são sustentados menor que 50.000
A minha hematologista que recomendou cuidado no consumo desse medicamento — corticóides realmente resolvem a questão das plaquetas, mas matam justamente os organismos do nosso sistema imunológico que acabam confundindo-as com organismos estranhos e as atacam, consequentemente prejudicando o sistema e aumentando a probabilidade de doenças.
Mas corticoide não é a única opção de tratamento. Quando o quadro é refratário, entra no arsenal terapêutico imunossupressores como Azatioprina, ou estimuladores da medula como eltrombopag.
É bem complicado mesmo. Na minha família tenho duas tias com doenças auto imune, uma delas tem o mesmo diagnóstico que ti. Felizmente, nossa família não tem mts tabus com esses assuntos médicos e ela consegue ter um suporte bem bacana quando está mal assim. Aqui, todo mundo tem alguma doença crônica 🫠 aí temos que nos ajudar. Mas é vem difícil quando a pessoa tem certa agonia ou não entende sua condição.
Quando era mais nova, tive o diagnóstico de asma, e tinham familiares distantes e vizinhos que tentavam me proibir de usar as bombinhas pq eles acreditavam que "vicia" 🙄🙄 meu consagrado, eu devo ser viciada em respirar então kkkkk Mt gente não entende que doenças crônicas são pra sempre
O ruim aqui é que essa agonia é puramente a preocupação dos meus pais. Mas quando vejo eles desse jeito, mesmo quando tranquilo com a condição, até mesmo eu fico incomodado.
Tenho algum parecido trobastemia de Glanzmann noção minhas plaquetas são defeituosas (no meu caso é a normal a outra variação é autoimune)...sei como é OP sua família se preocupa com você é melhor do que a minha que diz que é frescura (a exceção é minha mãe e era meu pai)...sobre esse sangramento use escova macia e fio dental escova média já ferra...sua gengiva também deve ser sensível...a gente acaba se acostumando a ter pequenos sangramento/hematomas mas fique de olho para não ser muito!!!
Forças ai!!
Eu tenho autoimune mas a minha é “de boa” então me sinto fora do clubinho
Também tenho autoimune mas é EM. Meu tratamento é protocolo Coimbra já ouviu falar ? Meus surtos são raros e eu consigo reverter a maioria das sequelas com o tratamento se quiser falo mais sobre